產(chǎn)品：
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藍嘴唇APP2016-11-01 10:22:50由患者組織獨立開發(fā)，全國第一款為肺動脈高壓、肺移植患者提供健康管理和醫(yī)療服務(wù)的手機移動客戶端（APP）
團隊：
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黃歡 女士主任黃歡，女，82年生，2005年確診為罕見病特發(fā)性肺動脈高壓，后經(jīng)肺移植手術(shù)治愈。對疾病癥狀及患者群體十分熟悉，自2007年起開始接觸康復(fù)治療，2011年開始大量翻譯、整理國外有關(guān)康復(fù)治療的最新進展，并通過康復(fù)治療獲益。曾參與“藍唇新生計劃”、“藍唇小課堂”及“中國肺動脈高壓患者生存狀況調(diào)查”等項目的策劃與執(zhí)行，作為機構(gòu)負責(zé)人參與了福彩2014年兩個入選項目的設(shè)計、實施和評估。2013年受邀在由中華醫(yī)學(xué)會主辦的全國肺血管病學(xué)術(shù)會議上發(fā)表演講，2014年作為中國唯一的肺動脈高壓患者組織代表參加了美國肺動脈高壓科學(xué)大會并發(fā)表主題演講。
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李融 女士執(zhí)行主任北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人之一，執(zhí)行主任。曾在軍隊和政府機關(guān)工作多年，2010年因拍攝紀錄片《慢步人生》與肺動脈高壓患者黃歡相識，并以志愿者身份加入到肺動脈高壓公益工作中。2011年與黃歡聯(lián)合發(fā)起成立愛稀客文化中心，與中央電視臺等媒體合作，成功策劃肺動脈高壓相關(guān)電視節(jié)目及新聞報道，極大地提高了肺動脈高壓公眾認知度。2012年，代表中國肺動脈高壓患者組織參加第十屆世界肺動脈高壓科學(xué)大會并參與投票將5月5日確定為世界肺動脈高壓日。
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